Trouver des solutions conciliant protection et qualité de vie.
Obtenir des pouvoirs publics une réelle prise en charge sociale de cette maladie (remboursements, scolarisation,…).
R&D de matériel pour soulager le quotidien
Aider la Recherche scientifique et médico-scientifique
NOS MISSIONS
Rassemblement de malades et leur famille
Ralentissement considérable de l’évolution de la maladie
Reconnaissance officielle via un Protocole National de Diagnostic et de Soins en 2007 relatif au XP et mis jour en 2021
Prise en charge par la sécurité sociale (forfait dérogatoire (1300€/an/patient)) - arrêté ministériel du 2 octobre 2009. / Scolarisation sans risque d’exposition aux UV
Développement et production de matériels de photoprotection : Masque et Luvi
Soutien de laboratoires et de projets de recherche fondamentale et médico-sociale
