Presse

2025 :

• Isère : Lyam, 3 ans et demi, vit comme un cosmonaute pour échapper aux UV
  Un reportage du Dauphiné Libéré sur Lyam, un petit garçon vivant à Saint-Pierre-de-Chandieu (Rhône), diagnostiqué XP. L'article décrit les adaptations de sa famille pour le protéger de la lumière, notamment l'installation de filtres UV à domicile et l'utilisation d'un casque spécial pour ses sorties.
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• Rhône : Les UV le détruisent – Lyam, “enfant de la lune”, vit habillé comme un cosmonaute
  Un article du Progrès qui complète le précédent en mettant l'accent sur les défis quotidiens de Lyam et de ses parents, notamment la recherche de lieux sûrs comme la médiathèque ou le cinéma de Bourgoin-Jallieu.
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• Joigny : Ibrahim, 19 ans, "enfant de la lune", marche vers l'emploi
  Un article de L'Yonne Républicaine mettant en lumière le parcours d'Ibrahim, un jeune homme de 19 ans atteint de Xeroderma Pigmentosum, résidant à Joigny. L'article détaille les défis qu'il a surmontés pour poursuivre ses études et son ambition de s'insérer professionnellement, malgré les contraintes liées à sa maladie.

2024 :

La vie sans soleil des jumeaux Djawad et Djawel, enfants de la lune
Un reportage du Progrès sur deux jumeaux de 6 ans vivant à Firminy, atteints de Xeroderma Pigmentosum. L'article décrit leur quotidien, les adaptations nécessaires pour éviter l'exposition au soleil et les défis rencontrés par leur famille. Le Progrès

2023 : 

Les enfants de la lune : Ils vivent différemment pour préserver leur santé

• Un article de La Presse qui présente les adaptations nécessaires dans la vie des patients XP, illustré par le témoignage de Lamia Hakim, première enfant de la lune à obtenir un doctorat.

2022

• Maladie des "enfants de la lune" : qu'est-ce que le Xeroderma Pigmentosum ?
  Un article explicatif de TF1 Info détaillant les causes génétiques du XP, ses symptômes et les précautions indispensables pour les personnes atteintes. Le Progrès

2020

• Avancée majeure pour les « enfants de la lune »
  Des chercheurs de l'Université Côte d'Azur ont découvert un gène impliqué dans la réponse immunitaire des patients XP, ouvrant la voie à de nouvelles approches thérapeutiques. Le Progrès

2019

• Enfants de la lune : un défaut génétique, plusieurs conséquences
  Un article de la Fondation pour la Recherche Médicale qui explore les diverses manifestations du XP, notamment les troubles neurologiques, et met en avant les recherches en cours pour mieux comprendre la maladie.

2016

• Xeroderma pigmentosum : la lune comme seul soleil
  Un récit poignant sur la vie des jumeaux Séris, atteints de XP, illustrant les défis quotidiens et les mesures prises pour vivre avec la maladie.